Moelle osseuse : ma fille, son donneur et moi
Publié le : 26-05-2019
Juin 2011 – pas question de moelle osseuse
Je suis la maman de Léa, jeune fille de 18 ans, grande sportive croquant la vie à pleines dents. Léa passe son baccalauréat, mais une fatigue importante s’installe chez elle. Nous mettons cela sur le compte du stress des examens et des compétitions de natation synchronisée qui s’achèvent.
Le médecin découvre un virus banal qui devrait passer en 1 mois. Rien d’inquiétant si ce n’est une fièvre importante. Un mois plus tard, Léa va de plus en plus mal et elle doit être hospitalisée. Je la rassure en lui disant qu’après une perfusion d’antibiotique, tout rentrera dans l’ordre. C’était peu dire … Tout s’enchaîne très vite. Le virus mute et provoque de gros dégâts. Léa est transférée en urgence au sein du service de réanimation de l’hôpital de Saint-Brieuc. Le médecin ne me cache pas que le cas est rare et grave.
Je ne réalise pas ce qu’il nous arrive. Et à cent lieux de penser à une greffe de moelle osseuse !
Je me dis que c’est un cauchemar et que lorsque je vais me réveiller tout ira bien.
Après une nuit blanche, le médecin m’explique qu’il est plus prudent de transférer Léa au CHU de Rennes dans le service des maladies infectieuses. C’est lorsqu’il me dit « Je pourrais garder Léa dans mon service, mais je pense plus rassurant de la transférer vers mes confrères spécialistes » que je prends conscience de la gravité de la maladie.
Début juillet
L’équipe de Pontchaillou prend Léa en charge, une chimiothérapie est mise en place. 15 jours plus tard, Léa va mieux. Le virus faiblit, les analyses de sang s’améliorent : nous envisageons le retour à la maison.
Tout aurait pu s’arrêter là, mais non !!! Le virus se réveille de plus belle. Le chef de service, après concertation avec l’hôpital St-Louis à Paris, met en place un nouveau traitement. Voyant que le résultat escompté n’arrive pas, il m’avise que nous allons partir en consultation à Paris.
C’est étrange comme notre arrivée à Saint-Louis est attendue ! Une grande chambre nous est réservée, avec le lit de Léa, un lit de camp pour moi et la tenue obligatoire à ne jamais quitter : blouse, charlotte et masque. Je n’aurais jamais imaginé que nous ne quitterions cette chambre que 5 mois plus tard pour une autre aventure.
Le personnel est très attentionné, d’une gentillesse extraordinaire, et les médecins s’activent sans relâche au chevet de Léa. Le virus est toujours très actif, les organes sont touchés les uns après les autres, les analyses de sang sont mauvaises. Léa n’a plus de défenses immunitaires. Les cures de chimiothérapie se suivent avec tous les effets indésirables, mais le virus est toujours latent. Léa se bat, mais le combat devient difficile et son sourire s’estompe. L’équipe médicale hors norme me donne le courage de garder le mien. Je veux que Léa n’ait que cette image devant les yeux : une maman qui y croit !
Octobre 2011
Le médecin nous annonce que la seule solution, pour que Léa s’en sorte, est d’envisager une greffe de moelle osseuse. Le choc est violent. Il nous explique qu’il faut trouver un donneur. Par chance Léa a un frère, qui a 1 chance sur 4 d’être compatible avec elle. Les examens sont effectués sur Xavier qui se prépare mentalement à sauver sa sœur.
Mais la mauvaise nouvelle tombe : son grand frère n’est pas suffisamment compatible. Le médecin nous informe qu’il va rechercher dans le fichier national et international un donneur compatible. L’état de santé de Léa s’aggrave, les opérations se succèdent, les séances de chimio continuent.
Mi-octobre
Le staff entre dans la chambre et nous annonce : « Nous avons trouvé un donneur !!! C’est un jeune homme de 20 ans, de nationalité allemande. Il est compatible avec toi. La greffe aura lieu en décembre ». Le sourire revient sur mon visage, l’espoir de sauver ma fille est réel aujourd’hui.
Les examens s’enchaînent très vite car la préparation à la greffe de moelle osseuse est minutieuse.
Début décembre
Le chef de service nous prévient que la greffe est décalée à mi-janvier. La bonne nouvelle est que Léa est autorisée à rentrer en Bretagne pour fêter Noël en famille.
Janvier 2012
Nous repartons à l’hôpital St-Louis pour dire adieu à cette maladie. La préparation à la greffe durera 10 jours. 10 jours de cauchemar où la chimio est 50 fois plus dosée que les précédentes, les séances d’irradiation sont difficiles. Léa est très affaiblie.
Le jour J est arrivé ! Le médecin entre dans la chambre, tenant dans sa main la poche de cellules souches qui va sauver ma fille. Durant la transfusion, toutes les images défilent dans ma tête.
Je prends conscience que la vie de ma fille dépend de cette transfusion.
La greffe sera difficile. Les mois qui suivent n’ont pas été aussi simples que l’on aurait imaginé.
Les complications à la greffe s’accumulent et Léa ne sortira de l’hôpital qu’en juin 2012.
Le combat aura été long mais la récompense est immense. Je ne remercierai jamais assez ce jeune homme d’avoir eu le courage de s’inscrire sur le fichier des volontaires au don de moelle osseuse. Sans lui, Léa ne serait pas la magnifique jeune femme qu’elle est aujourd’hui.
En tant que maman, je veux faire passer le message à tous les jeunes : il est possible de sauver une vie en donnant un peu de sa moelle osseuse, en s’inscrivant sur le registre national.
Irène, ADOT 22, mai 2019