Mélanie est greffée moelle osseuse
Publié le : 15-11-2020
Je suis Mélanie, j’ai 36 ans et j’ai bénéficié d’une greffe de moelle osseuse en 2016 pour soigner ma leucémie.
Diagnostic et annonce la maladie
Depuis un moment j’étais très fatiguée. J’avais toujours froid, j’étais essoufflée et un jour j’ai fait un malaise au travail. Cela m’a amené à consulter mon médecin traitant qui m’a prescrit une prise en charge. La prise de sang a révélé que mes globules rouges, mes plaquettes et mes globules blancs étaient anormalement bas.
Après d’autres examens à l’hôpital, j’ai appris que j’avais une leucémie. C’est comme-ci le ciel me tombait sur la tête. On a toujours l’impression que les mauvaises nouvelles, ça n’arrive qu’aux autres – surtout quand on est jeune, on ne pense pas à la maladie.
J’ai cherché beaucoup de renseignements au sujet des leucémies, sur les traitements. Toutes les informations que je trouvais me faisaient peur. On parlait de maladie très grave, voire mortelle, de chambre stérile, d’isolement, de traitements lourds mais aussi de greffe de moelle osseuse.
Explication greffe
Dans une leucémie, c’est la moelle osseuse qui est malade. La moelle osseuse est une sorte d’usine à fabriquer le sang. Un liquide qui se trouve à l’intérieur des os.
Dans mon cas, l’usine fonctionnait mal, elle produisait de grosses cellules malades : des cellules cancéreuses. Il fallait remplacer ma moelle par une moelle osseuse saine.
La principale difficulté consiste à trouver un donneur de moelle osseuse compatible – il faut que la carte d’identité biologique du donneur soit la plus proche possible de celle du receveur (système HLA). Entre frère et sœur, il existe 1 chance sur 4 d’être compatibles. Mais entre 2 personnes prises au hasard, cette probabilité n’est plus que de 1 chance sur 1 million. Alors plus il y a de donneurs, plus on a de chance de trouver une personne compatible et de sauver des vies.
Malheureusement, ma sœur jumelle ne l’était pas.
En attendant de trouver un donneur, il a fallu commencer la chimiothérapie, le traitement qui allait détruire les mauvaises cellules de ma moelle.
L’hôpital
J’avais très peur d’aller à l’hôpital. Avant la leucémie, je n’ai jamais été vraiment malade. J’allai devoir passer 5 semaines dans une chambre stérile, sans pouvoir en sortir pour recevoir le traitement. C’est très long.
Les effets de la chimio sont lourds : vomissement, fièvre, maux de ventre, on gonfle de partout à cause des médicaments. Et il y a la perte des cheveux – j’ai eu l’impression de prendre 50 ans d’un coup et de ressembler à un petit papy.
Il faut aussi procéder à de nombreuses transfusions de sang et de plaquettes afin de maintenir un état général satisfaisant. Je n’ai jamais compté la quantité de poches de sang que j’ai eu besoin mais on doit arriver à des quantités impressionnantes.
Mes proches et surtout ma maman venaient me voir tous les après-midis. Pour éviter qu’ils me transmettent des microbes, ils devaient s’habiller d’une blouse, d’une charlotte, des chaussons, des gants et interdiction de se prendre la main, de s’embrasser.
Au bout de 5 semaines, quand après la 1 ère chimio, j’ai enfin pu rentrer chez moi, ça a été un réel bonheur de regagner un peu de liberté et de ne plus être réveillée tous les matins à 5h. Mais tant qu’il n’y a pas de donneur de moelle osseuse, il faut reprendre la chimiothérapie pour continuer à nettoyer la moelle osseuse des cellules cancéreuses qui se reproduisent. Et c’est à nouveau synonyme de séjours à l’hôpital.
Dans ces moments-là, c’est très dur de garder espoir. Ma vie a basculé du jour au lendemain et même si je suivais le traitement, que je restais enfermée dans une chambre stérile, il me fallait impérativement une greffe pour guérir. J’ai ressenti beaucoup d’impuissance devant une maladie que je ne contrôlais pas et qui m’obligeait à rester enfermée à l’hôpital.
C’est en octobre 2016 que mon médecin m’a appris qu’un donneur avait été trouvé. Pour moi, ça représentait un espoir immense de guérison.
La greffe
J’ai été greffée en novembre 2016 : je n’oublierai jamais cette date. Ce jour-là, j’ai ressenti de la joie en me disant qu’enfin on allait me guérir et que j’allais retrouver une vie normale.
Mon donneur est un allemand – c’est tout ce que je sais – le système est anonyme et gratuit. On a juste le droit d’écrire à notre donneur pour lui donner des nouvelles mais sans trop de détails personnels. De toute façon l’important est de lui dire MERCI MILLE FOIS. Je trouve cela incroyable que quelqu’un qui ne me connait pas, prenne un peu de son temps, aille à l’hôpital même si le don n’est pas compliqué et quasi indolore pour m’aider à guérir.
Je pense très souvent à mon donneur. Il m’a aidé à combattre cette maladie et sans lui, je ne serais plus là aujourd’hui. Et chaque année à la date anniversaire, on fête ma greffe. C’est comme mon 2ème anniversaire, avec des cadeaux pour faire en sorte que ce jour soit « joyeux » – pour ne garder que le meilleur : grâce à la générosité d’un homme, je suis en vie.
Au bout de quelques semaines, ma nouvelle moelle osseuse se met à fonctionner et je peux enfin sortir de cette chambre stérile.
La vie post greffe
Au début, il faut aller plusieurs fois par semaine à l’hôpital de jour pour le suivi de la greffe et pour continuer les transfusions de sang. Et puis au fil du temps, ça va mieux, je produis à nouveau des globules. Jusqu’au jour où je me sens capable de sortir toute seule. Capable aussi de reconduire sur de courtes distances, d’aller faire des petites courses. Et mes cheveux repoussent !
Le bonheur du quotidien
Même 3 ans après la greffe, je trouve toujours extraordinaire de pouvoir sentir le vent, le soleil, de profiter de mes proches, de mon labrador et aussi de pouvoir retravailler. Dans ces moments là, je pense encore plus à mon donneur car sans lui rien n’aurait été possible.
Pour le remercier, j’essaie de profiter de la vie un maximum tout en prenant soin de ma santé. Et je me suis rapprochée de FRANCE ADOT pour parler du don de moelle osseuse, pour trouver des nouveaux donneurs et redonner espoir aux malades et à leur famille.
Tout au long de ce parcours douloureux, le don de moelle osseuse a été comme un rayon de soleil dans un univers bien sombre.
S’il y a une chose que je retiens c’est que la santé est précieuse – on ne s’en rend pas toujours compte quand on est jeune, ça nous semble normal d’être debout, d’aller à l’école, au travail, de sortir avec ses amis. Et si je devais trouver du positif dans cette aventure, c’est la générosité des donneurs.
Mélanie, ADOT83, novembre 2020