Marylène a un nouveau rein
Publié le : 15-11-2020
Polykystose rénale
Atteinte d’une maladie rénale héréditaire, la POLYKYSTOSE rénale, j’ai pu mener une vie normale jusqu’à 52 ans. Mais en 2008, l’insuffisance rénale, parvenue au stade terminal, m’a contrainte à me soumettre aux séances d’hémodialyse, au rythme de 3 séances par semaine.
Autant dire que ma vie fut complètement chamboulée : plus d’activité professionnelle, régime sévère, traitements médicaux, grande fatigue et restriction de boissons. L’inscription sur la liste des patients en attente de greffe m’est apparue indispensable. S’enchaînent alors de nombreux examens afin de valider la possibilité d’une greffe rénale. Inscrite en décembre 2009 sur la liste, j’ai dû patienter 3 ans et 3 mois avant d’être transplantée ! Ce laps de temps fut particulièrement long car mon organisme hyper immunisé risquait, plus que chez d’autres patients, de rejeter ce greffon. Il fallait absolument trouver un rein dont la compatibilité serait maximale, ce qui réduisait encore les chances d’une greffe dans un délai correct.
Ces quatre années d’attente furent difficiles. En plus des séances de dialyse, j’ai dû subir 2 néphrectomies. L’ablation de mes deux reins m’a obligée à une suppression quasi totale d’hydratation. Impossible de boire en dehors de deux petits verres par jour pour la prise des médicaments. Très difficile à vivre : comment supporter de ne pas boire ?
L’espoir de la greffe, donner avant de recevoir
Malgré ces moments très éprouvants, l’espoir d’une greffe restait présent. Les insuffisants rénaux nous avons, malgré tout et même si les séances sont pénibles, la « chance » de bénéficier de ce traitement de substitution qu’est la dialyse. Hélas, ce n’est pas le cas de patients en attente de greffe de poumons ou de cœur qui risquent, eux de perdre la vie …
Un événement particulier s’est produit durant ces années d’attente. En Novembre 2010, ma mère, âgée de 81 ans, a été victime d’un accident vasculaire cérébral entraînant une mort encéphalique. Les médecins m’ont interrogée sur la volonté de maman quant au prélèvement d’organes. Ma surprise fut totale de découvrir que, même très âgée, elle pouvait encore sauver des vies !!!! Connaissant la générosité dont elle faisait preuve, j’ai accepté tout de suite le prélèvement d’organes. J’ai ainsi connu l’envers du décor… Comment s’effectue ce prélèvement ? Dans les meilleures conditions.
Tout est mis en œuvre pour soutenir la famille, l’aider à vivre ces heures difficiles pendant lesquelles sont effectués de nombreux examens qui valideront la mort encéphalique et le bon état des organes à prélever, toujours dans le plus grand respect de la personne. Le contact fut très proche avec la coordinatrice. Elle m’informa, pendant ma séance de dialyse, de la démarche opératoire et me rappela un mois plus tard pour m’assurer de la bonne forme du patient greffé, vivant avec le foie de maman. Beaucoup d’émotions….
Même si cette décision est quelquefois, même souvent, difficile à prendre, quel bonheur de savoir qu’un patient a retrouvé, grâce à ce don, une très bonne santé.
La greffe enfin
Un soir de mars 2013, un appel tant attendu du Centre de transplantation rénale de Marseille. Il m’annonçait qu’un rein, quelque part en France, allait peut-être me convenir pour une greffe. Quelle joie mêlée d’angoisse … !
Après plusieurs heures d’examens et de stress, j’apprends que ce rein est compatible et me sera bien destiné : la greffe aura lieu le lendemain matin à 6h. Dès mon réveil et mon retour en chambre stérile vers 13h, je sus que cette greffe changerait ma vie. Plus de dialyse, pouvoir boire, très rapidement une énergie retrouvée. Et le mot n’est pas trop fort : une vraie renaissance !
Je n’ai cessé de penser à la famille du donneur qui venait de perdre un être cher. Le drame vécu par ces personnes allait me permettre de retrouver une vie normale et c’est là toute l’ambivalence de la greffe d’organes. Attendre que quelqu’un meure, le don, et la vie l’emporte.
Je ne saurai jamais à qui appartenait ce rein puisque le don d’organes est anonyme mais, du fond de mon cœur, je suis reconnaissante à vie à la famille du donneur.
Aujourd’hui, après quelques années, je vais remarquablement bien. Je pense très fréquemment à la personne qui a perdu la vie et m’a donné son rein, ce rein qui est devenu le mien et dont je prends le plus grand soin. Je respecte rigoureusement le traitement immunosuppresseur et quelques règles d’hygiène de vie et profite quotidiennement de ce bonheur de vivre.
Marylène , ADOT83, Novembre 2020