Témoignage de la maman d’un greffé du cœur
Publié le : 22-12-2023
Une malformation congénitale
En août 1974, naissance de notre fils David avec une grave malformation cardiaque (branchement des artères principales aorte et artère pulmonaire inversés). Son sang ne s’oxygène pas comme il devrait. Il respire avec difficulté…. Il faut intervenir… Que faire ?
Sa première opération aura lieu à 22 heures de vie !! Ce sera une petite ouverture entre les oreillettes pour tenter une circulation correcte du sang.
Les mois passent, les visites fréquentes à l’hôpital pour surveiller son rythme cardiaque.
En novembre 1976, 2ème intervention à « cœur ouvert ». Plusieurs heures de longue attente. Notre garçon a 2 ans. Les équipes cardiaques prendront un bout de muscle qui entoure le cœur, « le péricarde », pour recréer le croisement dans l’oreillette du cœur pour améliorer la circulation du sang.
On reprend la surveillance fréquente et précise.
Scolarité compliquée, vie difficile. Attention aux sports violents (pas de compétition…), ce qui l’empêche de faire du ski, VTT, roller, etc…
Fin 1984, infarctus à 10 ans ½… Que fait-on ?
La pose d’un stimulateur cardiaque changeable tous les 7/8 ans sera la solution choisie par le chirurgien et notre garçon. Cet appareil, grand comme une boîte d’allumettes, est souvent placé sous la clavicule. Il y aura 4 changements d’appareil au fil des années et le dernier sera avec double fonction stimulateur/défibrillateur.
Surveillance étroite… L’état de santé se dégrade, David fatigue de plus en plus. Les années passent et les progrès de la médecine avancent.
La greffe du cœur qui sauve
En 2013, notre fils a 39 ans. Après concertation, les équipes de cardiologie lui annoncent : « Il faut envisager une greffe du cœur ». Une bombe éclate pour lui et toute sa famille.
Inscription sur liste d’attente… qui va durer 4 ans ! Attente contraignante car valise toujours prête, joignable 24h sur 24, réseau téléphone toujours à 100%.
Sa santé se dégrade et vivre normalement devient compliqué. Les chirurgiens décident de faire entrer David à l’hôpital. Il n’en sortira pas avant d’être greffé. Combien de temps ?
Au bout de 10 jours d’hospitalisation, il sera placé en procédure « Super Urgence », 2 fois 48 heures pendant lesquelles le patient est super prioritaire… Plusieurs critères entrent en ligne de compte : état de santé, compatibilité, urgence à greffer ; le 1er greffon compatible sera posé chez le patient le plus « urgent » !
Quand le greffon est déclaré OK, il faut faire vite, très vite. Se met alors en route une véritable « armée ». Le chirurgien qui greffe va vérifier le cœur à prélever, où qu’il soit… la GREFFE intervient… 12 heures environ de stress !
Le CŒUR repart…. GRANDIOSE !! David, sa maman, son papa, une famille sauvée.
Tout ceci n’est possible que grâce à des personnes généreuses qui ont dit « OUI AU DON D’ORGANES ».
On est POUR, on en parle à tous nos proches !
David a voulu par la suite rencontrer une famille de donneurs. C’est arrivé il y a plusieurs années et ce fut un moment très émouvant. Nous sommes bien sûr toujours en contact.
Josiane, maman du greffé
Transmis par l’ADOT 85
Décembre 2023.