Lecture de vacances
Publié le : 30-10-2014
Don d’Organes en situation de mort encéphalique
Manuel pour l’entretien avec les familles
Daniel MAROUDY – Mai 2014 – ELSEVIER MASSON
Encore un livre sur le Don d’Organes ?
Qu’est-ce qu’on peut bien y raconter qu’on ne connaisse déjà, nous, militants du Don d’Organes ? Mais quand même, il faut bien enrichir notre bibliothèque ADOT ! Et nos bénévoles, n’ont-ils pas droit à un choix de lecture le plus large possible ?
Alors tant pis, je m’y colle. Sans pression quand même ! J’ai un super polar Islandais à lire cet été, et le beau temps Breton (hé si, les statistiques le prouvent !) incite au farniente.
Daniel MAROUDY, l’auteur, n’est pas le premier venu en matière de Don d’Organes. Il a « de la bouteille » : cadre supérieur infirmier anesthésiste, il a exercé de nombreuses années des fonctions de coordinateur de don et prélèvements d’organes. Chargé désormais d’enseignement à l’Agence de la biomédecine et coordonateur du module de formation « L’entretien avec les proches du défunt pour le Don d’Organes », il sait de quoi il parle !
L’entretien des familles
Son ouvrage propose de concevoir l’entretien avec les familles comme un acte de soins, et livre les clefs méthodologiques qui permettront aux coordinations hospitalières de s’adapter aux différentes situations auxquelles elles peuvent être confrontées. Il s’adresse aux professionnels des unités de coordination en prélèvement d’organes, et aux médecins et infirmiers des services de réanimation.
Cet ouvrage, conçu comme un véritable outil pédagogique, présente de nombreux exemples de situations cliniques et de modèles de dialogue, chaque étape de l’entretien étant synthétisée dans des fiches méthodologiques permettant à chacun de construire son propre projet d’entretien.
L’ouvrage ne s’adresse bien évidemment pas aux bénévoles de FRANCE ADOT, mais à la lecture, j’invite cependant nos responsables à l’ajouter à leur bibliothèque. Pour vous en convaincre, quelques éléments d’appréciation personnels, qui souvent nous confortent dans notre façon d’être …
Un formidable espoir
Le 1er élément qui me vient à l’esprit à la lecture de ce livre, c’est un message d’espoir : la certitude que si tous les professionnels du don et du prélèvement pouvaient lire ce livre – la lecture est facile, le dialogue avec les familles serait plus percutant, et à termes le taux de refus ne pourrait que baisser. Un formidable espoir !
L’auteur incite les professionnels à considérer l’entretien tel un acte de soins, à préparer soigneusement, rigoureusement, dans un climat de confiance avec les familles, et ceci dès les premiers contacts.
La mort encéphalique ?
« L’incompréhension de la mort encéphalique est une cause majeure de refus de don » (page 78).
La mort encéphalique est incomprise du grand public (voire même de certains professionnels de santé – « Le médecin qui ne croit pas à la mort encéphalique doit renoncer à l’annoncer » – page 81), et même pour les citoyens qui approfondissent le sujet, les courants de pensée multiples incitent à la prudence quant à son diagnostic.
Le mot « encéphalique » est un terme opaque qu’il convient de clarifier (page 85). Alors comme le suggère aux professionnels Daniel MAROUDY, pourquoi ne pas tout simplement parler de « mort du cerveau » ? Chacun comprend « qu’on ne peut vivre sans cerveau » …
Les bénévoles ADOT, dans le souci de vulgarisation qui les anime lors du contact avec le public, apprécieront, car ils utilisent régulièrement cette expression. Ils auront aussi à cœur, pour prévenir la surprise de l’entourage lorsqu’il y sera éventuellement confronté, d’insister sur l’aspect « vivant » de l’état de mort encéphalique : la respiration, le corps chaud.
Dans le même ordre d’idées, « Le mot tissus est un jargon médicotechnique à bannir de l’entretien avec les familles » (page 241) : une indication intéressante pour les bénévoles qui préfèreront parler de prélèvement de cornée, d’os, de peau. « Savez-vous que le jour de votre décès vous pouvez rendre la vue à un aveugle ? Ceci en acceptant qu’on vous prélève vos cornées, simples lentilles superficielles de l’œil » : discours rodé pour de nombreux bénévoles ADOT.
La carte de donneur
« La carte de donneur, même si elle n’a aucune valeur juridique, résonne comme une démarche testamentaire » (page 141).
Sa présence sur le défunt (ou la connaissance de son existence) est une indication difficilement réfutable de son accord au Don d’Organes. La coordination doit tenir le discours du respect de la volonté du défunt auquel peu de motifs peuvent s’opposer.
De quoi conforter nos bénévoles dans leur enthousiasme à faire la promotion de la carte FRANCE ADOT, et à inciter nos détracteurs à y réfléchir à deux fois …
« La quasi-totalité des familles est soucieuse de respecter la volonté de leur défunt » (page 173). Même si chacun sait que la famille peut toujours avoir le dernier mot, « une personne avec une carte de donneur doit avoir l’assurance que sa volonté sera exhaussée » (page 174) : une démarche chère à FRANCE ADOT, qui milite pour faire évoluer le RNR (Registre National des Refus) vers le RNP (Registre National des Positionnements), qui permettrait de déclarer officiellement, comme en Belgique, sa position par rapport au Don d’Organes. Sans évidemment remettre en cause le consentement présumé.
Le consentement présumé
« Le concept du consentement présumé est incompris et mal utilisé par de nombreux professionnels » (page 168) : soyons donc indulgents envers les citoyens qui ont parfois du mal, aussi, à le comprendre. A nous, bénévoles, de trouver les bons mots …
Daniel MAROUDY préconise aussi que les professionnels bannissent le terme « témoignage » quand il s’agit de s’intéresser à la volonté du défunt (page 168), et propose de parler de « connaissance d’un fait, d’une parole, d’un document attestant de l’existence d’une opposition du défunt et que la famille rapporte le plus fidèlement possible ».
Un élément intéressant pour les bénévoles de FRANCE ADOT, qui peuvent aussi dans leurs échanges avec le public, parler plutôt de « connaissance du refus du défunt » plutôt que de « témoignage ».
« Il est quasiment impossible de faire aboutir un Don d’Organes en présence d’un conflit familial » (page 194) : nous sommes souvent interpellés sur ce point. A nous d’inciter nos interlocuteurs à régler le conflit en amont, même s’il ne concerne pas toujours directement le Don d’Organes.
« Les familles interprètent le silence du défunt comme un refus présumé, plutôt que comme un consentement présumé » (page 204) : Daniel MAROUDY explique cette position au regard des campagnes de communication sur le don qui soulignent « qu’il faut l’avoir dit … », et que « s’il n’a rien dit c’est qu’il n’était pas favorable ». Le côté négatif imprévisible en quelque sorte.
Un livre facile d’accès et riche d’enseignements : à mettre entre toutes les mains.
Bonne lecture,
Hervé Le Serre,
Secrétaire général de FRANCE ADOT,
Septembre 2014.