Greffée du cœur à 3 ans
Publié le : 26-12-2024
La maman de Margot, greffée du cœur à 3 ans, nous raconte 5 ans plus tard la période très difficile vécue par la famille lors de l’attente du greffon.
Aujourd’hui Margot va bien
Tout débute en janvier 2019
Margot a 2 ans et demi. Elle présente des signes de fatigue et des vomissements. Elle est hospitalisée plusieurs jours pour gastro-entérite.
Après un bilan sanguin très perturbé et une radio pulmonaire, la pédiatre découvre un « gros cœur ». Margot est héliportée à Amiens en soins intensifs. Après une échographie cardiaque, la cardiologue nous annonce que Margot a une cardiomyopathie dilatée en phase terminale. Elle peut mourir dans les heures qui suivent.
C’est un choc ! Elle passe très vite en réanimation pour la pose d’un cathéter central et elle est transférée à l’hôpital Necker, à Paris.
Nous sommes reçus par plusieurs médecins. On nous dit que les prochaines heures seront décisives. Son cœur ne fonctionne plus qu’à 15% ; elle est épuisée, branchée de partout, avec un masque pour qu’elle se fatigue le moins possible. Elle est suivie de très près.
Nous laissons notre fils Victor aux grands parents car nous vivons à côté de l’hôpital où nous passons nos journées près de notre puce. Le 1er février, elle est inscrite sur la liste d’attente de greffe.
Nous étions à ses côtés quand tout à coup elle se met à hurler et perd connaissance. Sur le moniteur, il est indiqué 330. Les médecins arrivent immédiatement. Elle revient à elle. Une interne nous informe que Margot vient de faire une crise de tachycardie et que la prochaine pourrait être fatale.
Margot en mars 2019
Elle est transférée en réanimation cardiaque. Elle se dégrade de jour en jour, et de plus elle fait une septicémie à cause d’un cathéter infecté. Elle est donc retirée provisoirement de la liste d’attente. Lors du changement de cathéter, elle fait une crise cardiaque. Son cœur repart après un massage cardiaque, mais elle est intubée. C’est terrible de la voir dans cet état.
Les médecins décident de la mettre sous « Berlin Heart ». C’est un cœur artificiel qui permet de la maintenir en vie en attendant la greffe, mais qui comporte des risques d’AVC. Malgré tout, nous redécouvrons le visage de notre fille sans masque ni tuyaux.
Elle est très courageuse et souriante.
Nous sommes très bien entourés par le personnel. Nos parents viennent tous les dimanches avec notre fils.
Margot n’est pas comme d’habitude au lendemain de ses 3 ans. Après en avoir fait part aux médecins, un bilan est fait immédiatement où ils découvrent une bactérie. Elle est encore retirée de la liste et mise sous traitement.
Le greffon qui la sauve
Une nuit d’avril à minuit passé, nous recevons un appel de la réanimation. Tremblants d’inquiétude, nous ne répondons pas, de peur que l’on nous annonce son décès.
En écoutant le répondeur, un médecin nous annonce qu’un cœur est disponible pour Margot.
Nous ne sautons pas de joie, un ange est parti au ciel pour sauver notre fille. Un mélange d’émotions nous envahit.
L’opération se passe très bien, le chirurgien nous reçoit pour nous dire que c’est un très bon greffon et que les prochaines 48h seront décisives.
Nous rentrons à la maison 3 semaines après où nous faisons la surprise à notre grand garçon de 7 ans de l‘attendre à la sortie de l’école.
Une nouvelle vie commence pour Margot. Aujourd’hui elle a 8 ans. Elle va bien.
Merci à ces généreux parents anonymes qui ont dit Oui au Don d’organes et qui nous permettent de voir Margot grandir.
Virginie
Maman de Margot
Dans l’Oise
23 décembre 2024