LUI et MOI…
Publié le : 03-06-2023
LUI, c’est Stéphane, 37 ans, grand, beau et sportif assidu.
MOI, Jérôme, son frère, admiratif devant ce colosse de vitalité à mes yeux.
Le tourbillon qui nous entraine dans cette aventure apparait en décembre 2022, d’abord timidement. Un médecin de garde diagnostique chez Stéphane une pneumonie, mais rien ne pouvait nous alarmer et la vie allait bien vite reprendre son chemin.
Puis les vents gagnent en force. L’état persistant de Stéphane nécessite alors une hospitalisation début janvier 2023 dans une clinique. Après quelques jours, le médecin nous indique une myocardite.
Le diagnostic semble déjà plus sérieux mais là encore, l’état de santé de Stéphane n’est pas préoccupant au-delà de toute mesure.
La suite est beaucoup moins réjouissante et la tempête emporte nos vies dans un véritable combat.
Dans l’attente d’un cœur…
Transféré d’urgence en soins intensifs à l’Hôpital de La Timone en Cardiologie à Marseille, les mots de « cardiomyopathie dilatée » sont prononcés. Stéphane ne peut pas garder son cœur trop affaibli et seule une greffe lui permettrait de reprendre une vie presque normale.
Nous sommes donc contraints à nous accrocher à cet ultime espoir et nous résoudre à une terrible pensée : il faudrait que quelqu’un meure pour que Stéphane vive.
Il nous reste cet espoir d’un donneur avec son lot d’inquiétude et l’attente…. Inexorable, insupportable. 21 jours d’attente en priorité sur la liste d’attente de greffe cardiaque, jusqu’à ce que l’état de Stéphane ne se dégrade subitement malgré une oxygénation par membrane extracorporelle, l’ECMO.
… qui ne vient pas
A ce stade et suite à une embolie pulmonaire, l’équipe de chirurgie cardiaque n’a plus le choix que d’abandonner l’idée d’une greffe d’organe et de greffer un cœur artificiel HEARTMATE pour maintenir mon frère en vie.
Après 4 mois de luttes et de souffrances, Stéphane rentre chez lui avec dans sa poitrine un cœur mécanique relié à une batterie 24H/24H car il n’a pas bénéficié d’un cœur de donneur à temps.
Dès que son état sera stable et qu’il aura repris des forces, il reviendra au plus haut niveau des priorités sur la liste d’attente pour cette greffe de cœur.
L’espoir demeure. La vitalité de mon frère est une leçon de vie pour nous tous.
Cet épisode nous réapprend la fragilité de nos existences, cette ignorance de ce que sont le don et la greffe d’organes et que les mentalités doivent impérativement changer sur ce sujet. Un tiers des greffes sont refusées par la famille du donneur potentiel.
Cela nous prouve que le sujet doit s’inviter pour y réfléchir sereinement, dans toutes les familles et plus largement dans la société tout entière. En devenant Ambassadeur du Don d’Organes, j’ai le doux rêve que ce témoignage y contribue.
Jérôme,
Juin 2023