Fédération des Associations pour le Don d'Organes et de Tissus humains

L’indispensable sensibilisation sur le rôle des proches !

Publié le : 27-09-2023

savoir pour les siens

Après les espoirs déçus toutes ces dernières années concernant une évolution favorable, tant du taux de refus que du nombre annuel de prélèvements et greffes, France ADOT a bien conscience qu’elle a encore « du pain sur la planche »

Une constatation : les campagnes de communication, les informations sur nos stands, les moyens d’expression officiels mis à disposition, s’adressent majoritairement au citoyen pour lui-même. C’est toujours nécessaire et cela porte ses fruits puisque tous les sondages montrent que les Français sont, approximativement, à 85% pour le don de leurs organes post-mortem !

Mais dans le même temps le taux de refus stagne à 30%. A la source du surplus de refus, des proches qui, dans le cataclysme de l’accident de l’un des leurs, expriment l’intensité de leur désarroi plutôt que la position du disparu.

La campagne de France ADOT, initiée en juin lors de la 28ème Journée Nationale du Don d’Organes, est renouvelée sur les réseaux sociaux à l’occasion de la 19ème Journée Mondiale du Don d’Organes et développée ici. Elle consiste à sensibiliser et responsabiliser de nouveau le citoyen dans cette hypothétique (et somme toute peu probable !) position de proche.

Elle vise surtout à dédramatiser ce rôle de proche. Elle introduit un nouveau slogan qui doit retenir toute notre attention :

Savoir pour les siens, ça change tout !

Une campagne en 10 épisodes

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1/10 – Proche de donneur : un rôle ingrat

  • Au moment d’être à même de faire don de ses organes, ce n’est évidemment plus le donneur qui peut s’exprimer ! Les proches sont alors consultés.
    Le moment étant dramatique (décès subit à l’hôpital), l’accompagnement des familles par le personnel médical est heureusement une évidence. Et si le don d’organes est envisagé, il fera évidemment partie des échanges.
    Pour ceux qui n’ont jamais été au clair sur cette question c’est alors la double peine : la disparition subite de l’un des leurs à traverser et la charge supplémentaire de devoir « trancher » rapidement cette question éthique et intime. Dans ce cas, effectivement, un rôle très ingrat à endosser…

Ne souhaiteriez-vous pas éviter cette situation ?

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2/10 – Proche de donneur : un rôle officiel

  • Mais ce rôle est inévitable : en lien avec ce nécessaire dialogue existant avec les proches, le législateur l’a, en 2017, maintenu comme un moyen légal et officiel de recueillir l’éventuelle opposition du défunt lui-même. Le proche est un maillon de la chaîne. Tout citoyen français étant censé ne pas ignorer la loi, il doit alors connaitre la volonté des siens pour être en phase.

Peut-on imaginer être hors la loi sous prétexte de la particularité du sujet ?

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3/10 – Proche de donneur : un rôle essentiel

  • Essentiel parce que c’est une chance de préserver une dimension humaine à cette question du don d’organes. C’est une chance pour tous de pouvoir échanger ensemble, même (et surtout) si le moment est dramatique. On ne pourrait comprendre une systématique basée sur la seule consultation d’un registre (en l’occurrence celui des refus) qui dicterait une intervention. On s’approcherait alors d’une utilisation mécanisée du corps humain.
    La vie et l’humanité méritent mieux !

N’est-ce pas une chance d’être avec les siens jusqu’au bout ?

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4/10 – Le proche, c’est celui qui témoigne

  • Ne nous trompons pas sur ce triste rôle à jouer : par tous les aspects, il ne s’agit pas pour un proche de donner son propre avis, mais de témoigner de l’avis de celui qui hélas ne peut plus s’exprimer.

Qu’attendez-vous pour avoir une idée claire de leur position ?

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5/10 – Pour témoigner, il faut savoir

  • Il faut savoir pour jouer correctement ce rôle clé de proche. Savoir à la première occasion pour son conjoint, ses enfants, son père, sa mère.
    Ceux qui ne savent pas pour leurs proches au moment où on leur demande de témoigner vivent une situation alourdie. Et formulent à ce moment-là non pas un témoignage mais un sentiment qui naturellement est celui d’un réflexe de protection et d’allègement du moment.

Vos proches se sont-ils ouvertement opposés devant vous ?

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6/10 – Savoir pour les siens, c’est être sûr de ne pas les trahir

  • Que penser d’une situation où se refuserait un don d’organes pour un proche qui ne s’était probablement jamais opposé, voire qui aurait été fier de donner ?
    Une situation qui ne se produit pas chez ceux qui savent depuis des mois, voire des années pour leurs proches.
    En effet, ils n’iront jamais contre une volonté positive, ou pourront témoigner simplement d’une opposition si c’est le cas.

Est-il imaginable de trahir la volonté des siens ?

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7/10 – Savoir pour les siens est gage de sérénité

  • Une fois qu’on sait pour les siens, on est assuré sur la question et on n’a plus besoin de la porter.
    On porte déjà la fierté de leur décision si elle est positive. On détient les preuves s’il s’agit d’une opposition.
    Des familles ayant eu à répondre – alors qu’elles étaient dans le flou – témoignent le plus souvent qu’elles étaient tellement déstabilisées qu’elles ont dû faire un effort énorme pour être justes, ou pire, qu’il leur a été impossible de faire cet effort.
    A l’inverse, des témoignages de familles chez lesquelles la question était résolue rapportent que cette connaissance de la volonté fut une précieuse aide à la lucidité.
    Enfin, avoir su transmettre fidèlement est souvent source de soulagement plutôt que de remords, pour la plupart des familles de donneur.

Quelqu’un est-il contre une lueur de réconfort après un deuil tragique ?

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8/10 – Savoir pour les siens ne change rien à leur vie

  • Savoir pour son conjoint, ses enfants, son père ou sa mère ne les engage pas subitement davantage sur le chemin du donneur d’organes. Rappelons-nous que les personnes en état de mort encéphalique ne représentent qu’un décès sur 150 en moyenne. Et ce chiffre n’évoluera aucunement à la hausse le jour où chaque citoyen français saura pour les siens ! Pas de lien de cause à effet.

Y a-t-il une bonne raison de ne pas savoir pour les siens ?

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9/10 – Savoir pour les siens, c’est déjà faire baisser le taux de refus

  • Dès qu’un français de plus sait clairement pour ses proches, c’est un pas de plus vers un taux de refus réalistement proche de 15%, alors que depuis des décennies il stagne à 30%. Principalement par la méconnaissance de la part des proches de la volonté des leurs.

Alors que vous êtes majoritairement pour le don de vos organes, ne souhaitez-vous pas que cela se traduise dans les faits ?

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10/10 – Savoir pour les siens, c’est continuer la vie

  • Tous ceux qui auront dû témoigner, en conviction, de la non-opposition des leurs, verront des vies continuées !
    Celle de leur donneur qui continue d’être quelque part.
    Celle des greffés, qui était tout près de s’arrêter.
    Savoir pour les siens, c’est faire gagner la vie.

Donneur et greffé : leur vie ne vaut-elle pas mieux que leur décès ?

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