20 ans de double greffe hépato rénale
Publié le : 10-02-2023
J’ai 70 ans. Je suis greffé d’un rein et du foie depuis décembre 2002.
Une polykystose rénale
Vers l’âge de 22 ans, en rentrant du service militaire, j’ai dû consulter le médecin pour cause d’hypertension artérielle anormalement élevée.
Bien entendu, recherche de la cause, à droite, à gauche, pour découvrir que cela venait des reins. Rendez-vous chez un néphrologue qui diagnostiqua une polykystose rénale.
Pendant plusieurs années, le traitement consistait à maintenir la tension artérielle à un niveau à peu près gérable.
A 35 ans apparurent les premiers signes du disfonctionnement rénal. Petit à petit les kystes se multiplièrent, lentement mais sûrement, sur les reins. Ceux-ci grossissaient anormalement.
Polykystose hépato rénale
Passé 40 ans, découverte de kystes sur le foie, sans gêne et sans douleur, et surtout sans conséquence pour son fonctionnement. Polykystose hépato rénale. Mais les reins se fatiguaient et les kystes étaient très gros. Chaque rein pesait environ 3 kgs. Cela me fatiguait énormément mais je n’ai jamais cessé de travailler. J’étais comptable, une profession sédentaire.
A 47 ans, je n’en pouvais plus, j’étais très fatigué. Pose d’une fistule au bras gauche et le 19 août 1999, quelques jours après l’éclipse totale, je pris le chemin de la clinique pour l’hémodialyse.
Ceci pendant 3 années et demie. Je les faisais de nuit et travaillais le jour. Entre-temps on m’avait enlevé le rein gauche en juin 2000 et le droit en octobre 2000 à l’hôpital sud d’Amiens.
Ensuite le foie pris un volume incroyable. Il arriva à 10 kilos, mais il fonctionnait encore bien. Le seul problème c’est que son volume me compressait l’estomac, me soulevait le poumon droit et gênait d’autres organes.
Double greffe hépato rénale
J’étais sur la liste des demandeurs de greffe rénale, mais cela a été abandonné par le médecin pour me mettre sur une liste dite « d’urgence » de double greffe hépato rénale.
Je fus greffé à l’hôpital Beaujon (spécialiste en hépatologie) à Clichy, qui intervint pour le foie d’abord, puis une équipe de Necker arriva pour s’occuper du rein. Seize heures sur la table d’opération, ce n’est pas rien. On ne sort pas tout à fait indemne d’une si longue anesthésie.
Pourquoi si longue ? Des dizaines de kystes étaient accrochés à l’abdomen et il a fallu les décoller un à un.
Je me suis arrêté deux à trois mois, sans vraiment de problèmes très graves.
Une seconde naissance
Ce fut une deuxième naissance et je suis redevenu tout neuf, grâce au don immensément généreux d’une famille anonyme qui accepta le prélèvement d’organes sur mon donneur. Mais grâce aussi à mon médecin néphrologue à l’origine de cette double greffe, pas du tout courante à cette époque.
A l’hôpital Beaujon, j’étais un des premiers à bénéficier de cette opération et aujourd’hui il y a des dizaines de personnes qui comme moi vont bien.
Comme dirait le Docteur Claire F…., mon hépatologue à Beaujon, « c’est MAGIC ! ».
Je suis suivi tous les six mois à Beaujon et tous les six mois à Necker, ce qui fait une consultation par trimestre.
Aujourd’hui, cela fait vingt années révolues et je vais toujours bien, mis à part quelques effets secondaires liés aux traitements immunosuppresseurs. Pour ma part, ces effets secondaires se portent surtout sur la peau (carcinomes) et sur les intestins à cause de défenses insuffisantes.
J’ai certainement été un peu long dans mon résumé, je voulais rassurer tous ceux qui, en ce moment se posent des questions sur leur maladie.
Jean Paul
Février 2023
France ADOT 62