Une aventure extraordinaire pour des filles tout à fait ordinaires ! Notre histoire croisée
Charlotte
Je suis Charlotte. J’ai 37 ans, je suis mariée et je vis en Eure-et-Loir. Je n’avais pas jusqu’ici réellement donné de sens à ma vie. Je pensais juste avoir eu énormément de chance à la naissance. Et puis, j’ai été parachutée par hasard dans une drôle d’aventure qui a bouleversé ma vie. Pour la rendre encore plus belle, je suis entrée dans le petit cercle des donneurs vivants !
J’ai toujours connu ma sœur célibataire. Elle vivait en coloc depuis des années avec Yseult. Et puis, en 2021 elle nous annonce qu’elle vit avec Yseult, qu’elles s’aiment et qu’elles vont se marier.
Yseult
Je vis avec une polykystose rénale depuis ma naissance. Cette maladie fait partie de moi et je l’ai même oubliée entre mes 20 ans et 32 ans car j’ai totalement arrêté mon suivi à Necker pendant ces années … J’avais l’impression d’aller bien et je ne voyais pas l’utilité d’aller voir les néphrologues. J’ai été rattrapé par « la patrouille » lorsqu’avec mon épouse, nous avons initié notre parcours PMA. Nous avions décidé que je porterais notre premier enfant alors la surprise fut grande lorsque nous avons obtenu les résultats et compris que ça ne serait pas possible car j’étais alors en insuffisance rénale grave.
Depuis que je suis enfant, je répétais que j’allais mourir avant mes 35 ans, et voilà que l’on m’annonce que ma vie ne tient plus qu’à un fil ! Mes parents ne sont pas tout jeunes et leur santé ne permet pas un don. Ma sœur ainée a une santé fragile à la suite d’un cancer. Ma seconde sœur Constance, compatible, s’est lancée dans le parcours de don en 2022. Mais lors des tests, elle a été écartée du programme à cause d’une fragilité détectée qui pourrait potentiellement mettre en danger sa fonction rénale. Je comprends que mes chances de greffe d’un rein donné par un proche sont réduites à néant. Se profile alors la longue attente d’une greffe sous dialyse.
Charlotte
Lorsque j’ai appris que Constance ne pourrait pas donner son rein à Yseult et que j’ai vu l’état de tristesse de ma sœur, je me suis imaginée à sa place. J’aurais envie de retourner la terre entière pour trouver un donneur et alerter toutes nos connaissances. Mais j’ai aussi compris que pour Yseult, il n’était pas question de faire prendre de risque à qui que ce soit, le sacrifice est trop grand. On me dit souvent que c’est fou d’avoir fait ce que j’ai fait, mais moi je ne comprends pas pourquoi nous n’étions pas si nombreux à tester notre compatibilité. Alors je me suis dit et pourquoi pas moi ?
Yseult
Est-ce que j’ai été surprise que Charlotte ait initié les démarches auprès de Necker pour me donner un rein ? Indéniablement ! Mais j’ai accepté et nous avons démarré notre long parcours de 10 mois de tests jusqu’à la greffe. Il y a eu des hauts et des bas, des joies et des peurs, mais surtout du temps passé ensemble à parler de tout et de rien, de choses graves ou futiles. C’est notre aventure commune que nous avons écrite.
Et finalement, après une période de fêtes de fin d’année en famille, nous avons été opérées le 2 janvier. Nous sommes rentrées chez nous le 8 et le 9 janvier. Aujourd’hui nous allons très bien toutes les deux. Je continue à ajuster mon traitement et à apprendre à vivre avec ce nouvel organe qui m’a redonné de la force, de l’appétit, de la chaleur et une vingtaine d’année de tranquillité j’espère. J’en prends soin. J’ai repris mon travail, nous attendons un deuxième bébé pour agrandir notre jolie famille.
Charlotte
Pour moi, la convalescence a été importante, on ne sort pas d’une telle opération sans un temps d’adaptation et de rémission. J’ai aussi eu la chance d’être accompagnée par une psychologue exceptionnelle. Je peux dire qu’au départ je faisais vraiment ce don pour ma sœur, et aujourd’hui, à 90% je l’ai fait pour moi. Ce don m’a apporté autant de chose qu’à Yseult. J’ai changé de regard sur moi et j’ai donné un sens à ma vie. Je suis une fille tout à fait ordinaire qui a fait quelque chose d’un peu extraordinaire. Nous sommes encore peu nombreux à être donneur vivant avec un lien non familial ou direct. Je pense que ça n’est pas la même aventure car c’est un choix qui surprend et qu’il faut défendre. Mais ça vaut la peine.
Encore merci aux équipes de Necker et à tous les professionnels de santé qui nous ont accompagnées et rassurées. Merci à l’ADOT 28 pour sa bienveillance et son soutien.
Nous serons à vos côtés pour être des témoins de l’importance de parler des greffes
Transmis par l’ADOT 28, octobre 2024
Charlotte et Yseult, leur belle histoire