Le témoignage d’Alexandre
J’ai 31 ans, je travaille dans le domaine de l’informatique. Soumis à un examen de contrôle routinier par la médecine du travail, j’effectue une prise de sang et une analyse d’urine. Et c’est là que tout se déclenche : hématuries et protéinurie dans les urines, le tout confirmé par un ECBU.
Verdict : suspicion de « Maladie de Berger ». Un traitement m’est prescrit, le triatec, connu pour être néphroprotecteur. Que dalle !! Les résultats ne s’améliorent pas. Une biopsie de rein confirme la Maladie de Berger…qui évolue très vite !
La dialyse est envisagée. Pose d’une fistule, puis d’un cathéter en urgence car la fistule n’est pas fonctionnelle. Elle le sera beaucoup plus tard ! Je supporte très mal les dialyses de 4 heures. Elles passent à 2 heures tous les jours. Très vite la greffe est envisagée. Le taux de Gamma s’envole ainsi qu’un déficit immunitaire important. Un myélome est suspecté !
Le coup de massue … maman se propose. Un cross match est réalisé entre nous deux.
Après un mois d’attente, le résultat est là : nous sommes compatibles. Je serai greffé le 27 juin 2018.
J’ai aujourd’hui 2 enfants, Chloé qui avait six mois le jour de la greffe, et Léo âgé aujourd’hui de 3 ans…
Alexandre,
début 2022
Le témoignage de Lydie, la maman
Aujourd’hui c’est notre 4ème Annigreffe ! 4 ans déjà.
Tu es venu tôt le matin dans ma chambre avant que nous partions tous les deux au bloc. Nous nous sommes serrés fort et je t’ai dit “t’inquiète ça va aller, tout va bien se passer, nous sommes des guerriers”. Et tu m’as énormément remercié pour ce don que je m’apprêtais à faire. Nous étions plutôt stressés mais très confiants.
Nous nous sommes retrouvés en début d’après-midi l’un à côté de l’autre en salle de réveil, à nous regarder en nous tenant la main. L’émotion était très forte. Je t’ai dit “ça y est, nous l’avons fait, maintenant tu vas aller de mieux en mieux : terminer les dialyses tous les jours“ et toi tu me répétais sans arrêt “merci maman”. J’ai pleuré quand le brancardier est venu me chercher pour me ramener dans ma chambre car je voulais rester à tes côtés. Ce greffon précieux à nos yeux, ce petit bout de moi qui est en toi, j’espère pour très longtemps. Depuis tu vas très bien, c’est comme t’avoir redonné la vie une seconde fois. Du pur Bonheur d’avoir pu le faire.
Je t’aime très fort Alexandre.
Lydie la maman, le 27 juin 2022