Comment j’en suis venue au don de moelle osseuse
J’ai commencé par donner mon sang, je ne sais plus vers quel âge… autour de la vingtaine. Puis mon plasma… J’ai essayé à l’EFS de Fleyriat (au Centre Hospitalier de Bourg-en-Bresse). On est tellement bien reçu et bichonné qu’on y revient.
Puis je suis passée au don de plaquettes…
J’ai découvert le don de moelle osseuse à Fleyriat. Ça appelle des questions. C’est quoi, pourquoi, etc. J’avais envie d’en savoir plus, de donner plus.
Puis il y a eu l’intervention de Michèle DROT (Présidente ADOT 01) au club de basket, et là tout s’éclaire. On comprend le but, la démarche.
J’ai rempli un formulaire médical qui permet de savoir s’il n’y a pas de contre-indications au don ou à l’anesthésie.
J’ai fait une prise de sang pour un premier examen, et pour m’inscrire sur le fichier des donneurs. C’était en avril 2014.
Comment j’ai été amenée à donner
Au vu du questionnaire et de l’analyse de sang, j’ai été inscrite sur le Registre National des donneurs de Moelle Osseuse. J’ai reçu ma carte officielle de donneurs le 4 juin 2014.
- Le 6 juin j’ai reçu un appel du CHU de Lyon Sud m’informant que je semblais être compatible avec un malade. J’effectue une autre prise de sang pour affiner la compatibilité avec le patient.
- Le 25 juin, un dernier test. Les cellules prélevées seront cette fois-ci transmises au malade pour vérifier qu’il réagirait bien à la greffe.
- Le 24 juillet, je reçois un courrier officiel du CHU m’informant de la compatibilité totale avec le malade.
- Le 31 juillet, le CHU de Lyon m’appelle pour fixer la date précise du don, que par soucis d’anonymat je préfère taire. Disons, dernière quinzaine de septembre 2014.
- Le 5 septembre, journée bilan à Lyon.
- Le 8 septembre, rendez-vous avec la Présidente du Tribunal de Grande Instance de Bourg-en-Bresse pour déposer un consentement formel pour le don (obligation légale pour protéger le donneur, et lui assurer une parfaite connaissance de la procédure).
Tout était ok pour la date programmée.
Concernant le don, quelques précisions
Il ne s’agit pas d’un don de moelle épinière mais de moelle osseuse ! Je me suis rendu compte au fil de mes discussions que l’amalgame est trop souvent commis et ça fait peur aux gens. On pense tout de suite à la grande aiguille dans le dos…
Il y a en fait 2 méthodes de prélèvement et en ce qui me concerne, j’ai été prélevée par aphérèse. Le choix revient au médecin, en fonction du patient.
Il fallait que mes cellules souches de moelle osseuse passent des os dans le sang. Pendant les 5 jours précédant le don j’ai reçu en ce sens une injection. Les effets de ces injections ressemblent à un potentiel état grippal (selon les personnes), et quelques sensations au niveau du bassin et de la cage thoracique pour moi.
Le jour du don…
Une ambulance m’a emmenée au CHU de Lyon. J’étais impatiente de donner. Je n’étais pas anxieuse car j’ai vraiment été très bien informée par le personnel médical du service, très attentif et soucieux de notre bien-être, à toutes les étapes.
J’ai été installée dans une chambre, puis piquée aux deux bras. Le don du premier jour a duré 4h. J’ai été très productive en cellules, mais j’ai dû néanmoins revenir le lendemain pour un second prélèvement, car mon patient était plus corpulent que moi et nécessitait un nombre plus élevé de cellules. Celui-ci durera seulement 3h.
Le malade a été greffé l’après-midi même ou le lendemain.
Et ensuite ?
C’est peut-être la partie la plus « difficile » du don… ne pas savoir… Mais c’est le jeu ! L’anonymat est l’une des règles primordiales du don de moelle osseuse. On le sait dès le départ, mais cela reste frustrant.
Je sais que le patient vit en France, mais rien sur sa maladie. Mais la greffe de moelle osseuse sert à combattre les maladies du sang, des leucémies dans la majeure partie des cas.
Un médecin m’a informé, il y a quelques temps, que je pouvais avoir des nouvelles du greffé. J’ai fait la démarche auprès du CHU de Lyon. En retour j’ai su que la greffe s’était bien passée, que mon patient allait bien et qu’il avait même repris ses études.
Pour conclure, je voudrais ajouter quelques mots…
La démarche du don, quel qu’il soit, est une démarche personnelle. Personne n’est obligé de le faire. Personnellement, cette envie de donner m’a paru naturelle dès mon plus jeune âge. Nous sommes tous potentiellement amenés à vivre une telle situation d’urgence, et à être en attente d’un don.
J’ai eu la grande chance d’être rapidement compatible avec un malade. Lorsqu’on effectue cette démarche, on espère forcément la voir aboutir. Mais c’est plutôt rare : entre un patient et un volontaire inscrit, il y a seulement 1 chance sur 1 million d’être compatibles, alors …
La peur d’une aiguille, d’une piqûre, de la démarche, de l’inconnu… ne devrait pas stopper les personnes qui ont la chance d’être en bonne santé.
Certes, il faut prendre le temps de la réflexion.
Mais cela prend finalement quoi ? 30 min pour un don de sang, de 1h à 2h pour un don de plasma ou plaquettes, 2 jours pour un don de moelle osseuse ?
Pour sauver une vie … Est-ce finalement vraiment une perte de temps ? Et quel bonheur d’avoir donné !
Amélie R – ADOT01, octobre 2020.