Pour sa qualité de vie, Julian a été greffé du foie il y a quelques mois. Sa maman raconte
Le syndrome d’Alagille
Julian est né il y a bientôt 5 ans avec un syndrome d’Alagille. En effet depuis sa naissance il accumule hospitalisations, piqûres, intramusculaires pendant un temps, médicaments au quotidien, rendez-vous. Et puis les symptômes. Fatigue, maux de tête et de ventre, du mal à grossir et à grandir, fragilité osseuse d’où 5 fractures en à peine 2 ans. Mais surtout, un prurit intense (grattage jusqu’au sang). Jour et nuit. 7 jours sur 7, 24 heures sur 24. Un enfant toujours souriant et très affectueux, mais un enfant fatigué et triste de ne pas vivre normalement. Ne pas beaucoup aller à l’école, ne pas courir, sauter, grimper et tout comme les autres autour de lui.
La greffe
C’est donc il y a quelques mois que les médecins et nous-mêmes disons stop. Ça suffit, c’est trop pour lui. Il est inscrit sur la liste d’attente pour un nouveau foie. Et quelle surprise, seulement deux semaines après… un appel en pleine nuit : « Vous venez tout de suite, un foie est compatible pour Julian« .
Certes pour mon fils ce n’était pas vital, mais maintenant il a désormais une vie de petit garçon quasi normale, il revit. Et pour cela, MERCI.
Je pense à la famille du donneur chaque jour, quand je regarde mon petit garçon courir, s’amuser, rire et aller à l’école. Il souffrait énormément depuis sa naissance. Grâce à vous, il ne souffre plus. Un grand MERCI pour votre geste.
Sa maman,
Angers, décembre 2024.