Tout a commencé en 2020. Très gêné par des douleurs abdominales intenses, j’atterris aux urgences du CH de Calais.
Le verdict
Je fais une échographie abdominale. Le radiologue remarque que mon foie a doublé de volume. Scanner, IRM s’enchainent. Je suis transférée au CH de Boulogne sur Mer. Nouveaux scanner et IRM auxquels s’ajoute une biopsie. Nous sommes le 10 octobre 2020. Je rentre chez moi dans l’attente des résultats. Le 19 novembre le chirurgien me donne le verdict : « un hémangioendothéliome épithélioïde »… une dizaine de tumeurs malignes au foie.
Je suis orientée vers Lille, hôpital Huriez, en janvier 2021. J’y suis accueillie par le Professeur DHARANCY qui a été rassurant en me disant que « c’était un sarcome de bas grade, une forme de cancer très rare et que par chance les tumeurs ont tendance à évoluer lentement ». Un IRM tous les trois mois pour suivre l’évolution.
J’ai vécu des mois très éprouvants, stressants, dans le flou, avec le sentiment d’avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait et mon entourage était distant. Sentiment d’incompréhension, de peur, d’être une victime…
Une attente stressante
Chaque IRM, chaque consultation était un grand stress et finalement en octobre 2021, le Professeur a déclenché la procédure de greffe du foie, car les tumeurs avaient trop grossi. Une batterie d’examens s’enclenche pour un bilan pré-greffe et en février 2022 je suis inscrite sur la liste nationale d’attente.
Tous les 2-3 mois j’ai rendez-vous avec l’équipe de transplantation de l’hôpital Huriez.
A cause de tout se stress, cette angoisse, la méchanceté de certaines personnes qui m’ont jugé et traité de malade imaginaire car « si j’ai vraiment un cancer il faut que je le prouve, je devrais être suivi chez un oncologue, le foie ce n’est pas si grave …. », je suis tombée en dépression …
En juillet 2022, le professeur m’a annoncé qu’en octobre je serai prioritaire sur la liste d’attente.
Aujourd’hui, j’attends toujours. Mon sac est prêt, mon téléphone à la main. Je vis avec un poids dans la poitrine, car si je ne me fais pas greffer cette année, cela peut se terminer en cancer généralisé : c’est ma hantise (mon père est mort à l’âge de 34 ans d’un cancer généralisé).
Un soutien psychologique ?
La seule chose que je déplore c’est le manque de soutien psychologique. Dès le début du diagnostic, je sentais déjà que je n’allais pas bien. Au service de transplantation, il y a un psychologue addictologue, mais il m’a dirigé vers le CMP de Calais où je suis suivie par une infirmière. Les rendez-vous chez les psychologues ou psychiatres sont très longs, et là je ne suis pas prioritaire ! C’est ce que je déplore, le manque de compréhension…
Les médecins sont très compétents et gentils mais ils oublient un peu le bien être du patient : certains sont plus fragiles que d’autres ! J’en fait partie, à 46 ans.
Aujourd’hui, je remercie ma maman, mon conjoint et mes beaux enfants pour leur soutien. Le reste de ma famille et mes amis m’ont lâchée.
Merci au Professeur DHARANCY, à mon médecin traitant et à l’infirmière Marie du service de transplantation.
Une visite réconfortante
Début septembre, lors du Passage du cycliste René LEBRET (vice-président de l’ADOT 44, greffé deux fois d’un rein) j’ai eu la chance de rencontrer Josette et son mari, de l’association France ADOT 62. Merci pour la joie, le soutien, et le baume au cœur que vous m’avez donné.
Ourida,
septembre 2022
